Les compartimos el resultado del estudio de impacto del COVID-19 en la población mexicana con enfermedades raras, desarrollado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Puedes descargar aquí el archivo con los datos del estudio.
Guía informativa para COVID 19
En vista de la rápida evolución de la situación mundial asociada con el COVID 19, somos conscientes de la preocupación no solo de las personas con enfermedades raras sino también de sus familiares y cuidadores, en relación con esta enfermedad y su…
Rare disease day 2020
Padres trabajadores de niños diagnosticados con cáncer podrán pedir licencia laboral
El decreto publicado en el DOF señala diversas disposiciones de la Ley del Seguro Social, de la Ley del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, y de la Ley Federal del Trabajo Para la Ley…
Manejo óptimo para MPS VI y Morquio A: Nueva guía clínica
Únase a nuestros expertos internacionales, los Dres. John Mitchell y Serap Sivri, mientras discuten una nueva guía clínica sobre el manejo de pacientes con mucopolisacaridosis (MPS) tipo VI (Maroteaux-Lamy) e IVA (Morquio A) .1,2 Aprenderá sobre la evidencia y el…
Enfermedad de Hunter Webinar
Apreciable profesional de la salud, nos complace poder invitarte al Webinar que te ayudará al diagnóstico de la enfermedad de Hunter. Enfermedad de Hunter: Cuando sospecharla, como diagnosticarla y el estudio clínico de CENTOGENE: Bio-Hunter Descripción ¿Estas interesado en aprender…
Hipofosfatemia ligada a X
¿Qué es XLH? XLH (hipofosfatemia ligada a X) es un trastorno genético que afecta a aproximadamente una de cada 20,000 personas. Normalmente, se pasa de una generación a la siguiente, pero a veces aparece en una persona sin antecedentes familiares…
COINER 2018
Nuestro objetivo para este 2018 es, organizar un evento dirigido a la comunidad bio-médica a fin de crear conciencia sobre estas patologías y contribuir a su formación médico-científica en esta área, pudiendo llevar a ustedes un programa científico completo que…
Enfermedades por depósito lisosomal, como identificarlas. El video completo!!!
Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano. Agradecemos a la empresa Centogene* ya que gracias a ellos podemos tener…
Día de las enfermedades raras
Pareciera increíble que en un mundo como el de hoy, en ocasiones no encontremos respuestas, o peor aún, sintamos que estamos solos ante un problema… El 28 de Febrero celebramos el día mundial de las enfermedades raras, ti invito a…
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